fredag, oktober 30, 2009

I storstan

I onsdags styrde vi kosan mot Stockholm. Våra fem veckor i storstan har börjat.

Innan vi åkte hit låg ju som bekant Micke inne på Visby lasarett med infektion. Där fick han antibiotika intravenöst i en vecka innan han fick åka hem igen. Det var dock ingen som då helt säkert kunde säga att infektionen var ute ur kroppen, eller om det ens hade funnits någon riktig infektion... ja, förtroendet för Gotlands sjukvårt har minst sagt sjunkit i våra ögon, efter alla incidenter Micke varit med om när han legat inne.

På Visby lasarett blev vi först lovade, att vi under vår vistelse i Stockholm skulle få tillgång till två hotellrum. Något vi önskat, eftersom Micke kommer att bli mycket trött av sin strålbehandling. Dessutom är han extremt stresskänslig nu efter operationen, och blir väldigt påverkad t ex när Elton skriker. Därför skulle det vara underbart för oss om jag och Elton kan stänga in oss och låta Micke vila ifred. Men innan vi lämnade lasarettet fick vi veta att vi, pga kostnadsskäl, får nöja oss med ett rum.

Tilläggas bör, att under de dagar Micke hann vara hemma innan vi var tvugna att åka till faslandet igen, fick han ett antal epilepsianfall (som vi misstänker var stressframkallade). Epilepsianfall som gav honom en overklighetskänsla, darrningar i kroppen, och även synbortfall. Något som var mycket obehagligt, både för honom och för mig, och som är ytterligare ett skäl till att vi borde få ett till hotellrum.

Igår, efter vår första natt på det minimala hotellrummet, kände jag att det här kommer inte att funka. Vi har med oss prylar för fem veckor, en hel del packning med andra ord. Ingen vettig plats att ställa vagnen på, så den står i hallen utanför toadörren. Istället för en dubbelsäng, finns här två 80-sängar som vi skjutit ihop. Följden av detta är en bred skarv mellan sängarna, där Elton lätt ramlar emellan. Golvytan är lika med noll, Elton kan på sin höjd sitta ner på gotlvet men det finns knappast rum för krypövningar. Jag fick nog och ringde Visby lasarett i hopp om att få tag i den neuroläkare som Micke hade kontakt med under tiden han låg inne med infektionen. Men icke. Han var inte i tjänst denna vecka. Istället fick jag prata med en sköterska, som jag förklarade läget för. Inga problem, det ska vi fixa, fick jag som svar från henne. Tjoho, tänkte jag. Det finns hopp om den Gotländska sjukvården trots allt! Men icke. Lite senare ringde en annan sköterska från samma avdelning, och berättade att de inte kunde ge något besked eftersom högsta hönset skulle tillfrågas. Tonen var i princip "Glöm det". Jag blev desperat och undrade om det fanns någon jag kunde prata med, någon jag kunde påverka. Fick till svar att jag skulle testa med kuratorn. Som om hon har något att säga till om i såna här sammanhang.

Grubblade och grubblade. Det måste ju finnas något man kan göra, eller? Bestämde mig för att skriva en insändare till Gotlands två tidningar, där jag ingående skulle förklara hur sjukvården på Gotland fungerar. Om felmedicineringar och inkompetent personal. Letade upp Mickes läkare på Eniro och hittade ett antal mobilnummer listade på honom. Kunde ju vara schysst att ge honom en chans att fixa det här åt oss, tänkte jag, så jag skickade ett långt sms avslutat med ett litet hot om insändaren. En stund senare ringer han. Och visst skulle han fixa! Det första han gör när han är tillbaka på måndag.

måndag, oktober 19, 2009

Åt rätt håll

Micke är fortfarande kvar på Visby Lasarett. Det blev ingen resa till Stockholm. Inte än i alla fall. Varför vet vi inte. Informationen är minst sagt knapphändig. Och kompetensen likaså, tyvärr. Micke har frågat om och om igen, om det vet hur det går med hans infektion. Ingen kan svara. Säger bara att de inte är experter, och att de ska höra med Karolinska.

Dessutom fick Micke idag fel dosering på sin medicin. Nästan det dubbla mot vad han skulle ha. Som tur var så var han uppmärksam och upptäckte det. Oj då, nån måste lagt fel i burken, var deras svar. De fipplar med droppet, ställer in fel mängd och tid, och missar att ta bort luftbubblor i slangen. Proffsigt värre.

När vi var på akuten i fredags togs det blodprov, som enligt personalen inte visade på någon infektion. Idag har vi, efter en hel del om och men, fått veta Mickes blodvärden. Både de som togs när vi kom in på akuten, och de som togs imorse på sjukhuset. Sänkan i fredags låg på 10, vilket helt klart visar på en infektion. Men nu ligger den på 4. Är den under tre, är den toppen. Antibiotikan verkar göra sitt jobb. Härligt med lite goda nyheter!

söndag, oktober 18, 2009

Permis

Micke är fortfarande inlagd, men idag fick han några timmars permis och kom hem en sväng. På sjukhuset får han antibiotika intravenöst, olika sorter för att det ska bita ordentligt. Han verkar pigg och säger att han mår bra. Min hjälte.

Vi får se vad som händer imorgon. Då ska han få träffa en neurolog, och kanske även åka till Karolinska för röntgen.

Tack snälla ni för alla fina och uppmuntrande kommentarer. jag är dålig på att svara, men ni ska veta att de värmer och att vi blir glada för varenda en!

fredag, oktober 16, 2009

Bakslag

Igår kväll kom vi äntligen hem till ön igen. Skönt, nu ska vi mysa och ladda i två veckor innan strålningen börjar, tänkte vi. Men vi hann inte ens packa upp väskorna.

När vi vaknade i morse hade Micke lite ont i såret, och det såg lite varigt ut på ett ställe. Han ringde Karolinska som tyckte att vi skulle åka upp till akuten här i Visby och låta någon kolla på det.

Efter ett 4 timmars långt besök på akuten med blodprov, bakterieodling, CT-röntken och väntan på provsvar så fick vi tillslut åka hem med en antibiotikakur för att vänta på besked från Karolinska. Efter en timma hemma ringer de från Visby sjukhus och säger att det också är infekterat innanför skallbenet. Så det var bara att åka tillbaka in till sjukhuset igen. Nu är Micke inlagd för att få antibiotika intravenöst. Eventuellt måste han upp till Karolinska igen redan imorgon, för att göra en magnetröntgen.

Suck! Orkar snart inte mer!

onsdag, oktober 14, 2009

I Stockholm igen

I går eftermiddag ringde de från Karolinska. De ville att vi skulle komma upp redan idag. Så imorse satte vi oss på flyget till Bromma. I stormen. Eltons första flygresa, och det gick jättebra. Han satt och spanade på de bulliga molnen utanför fönstret och var hur nöjd som helst.

Idag var vi tillbaka på Karolinska för uppföljningsmöte. Vi fick veta att tumören var en tvåa på en fyrgradig skala, där ett är godartad och fyra riktigt elakt. De har tydligen tagit bort en del stor som en kiwi! Betydligt mycket mer än vad vi trodde.

Nu väntar strålning, också det på Karolinska. Varje vardag i fem veckors tid. Jobbigt! Dessutom får man inte flyga när man strålas, så det blir hotellvistelse i en dryg månad... Men det klarar vi!

Imorgon ska Micke röntgas igen, och även göra en slags form för huvudet som ska användas vid strålningen, så att han ligger helt stilla.

Eftet strålningskuren kommer han att få göra regelbundna röntgenbesök i Visby de kommande 15 åren, för att de ska ha koll på att inte tumören växer igen.

fredag, oktober 09, 2009

Home, sweet home

Tillbaka på ön igen. Härligt att vara hemma. Har längtat efter våra kissar, vår säng, vårt badkar, vårt kök, vår öppna spis... vårt hem, helt enkelt.

Våra kära grannar har skött markservicen medans vi var borta. Matat vilddjuren, vattnat blommorna, hämtat posten. Vad skulle vi göra utan dem?

Här hemma är det mesta som vanligt. Nästan i alla fall. Har idag rensat i köksträdgården, plockat av alla tomater och lagt de gröna i fönstret där de förhoppningsvis blir röda. Två stora pumpor har skördats och lagts i gästhuset, tills vi blir sugna på pumpasoppa. Vi har också varit en sväng i stan, eftersom det var dags att plocka ut Mickes nitar. Gick smärtfritt och bra. Han är så tapper, min kära Micke. Så oerhört positiv och stark. Så medveten om livet, om hur viktigt det är att ta vara på varenda sekund. Så tacksam över att allt har gått så bra, över vår familj och alla nära och kära.

Flera har hört av sig och vill skicka blommor till oss. Jättesnällt! Men vi skulle bli ännu gladare om de pengarna istället kom till nytta hos t ex Cancerfonden.

måndag, oktober 05, 2009

Frisläppt

Efter gårdagens och nattens permis, fick vi idag lämna sjukhuset och Stockholm. Vi var uppe och träffade läkarna innan vi åkte. Fick vänta i nästan tre timmar innan någon hade tid och prata med oss. Men till slut fick vi träffa en läkare som äntligen berättade vad som hände under operationen.

I min värld har en tumör alltid varit en knöl, något som vuxit i kroppen. Inte en del av kroppen. Men tydligen är det så. I alla fall i Mickes fall. De har tagit bort en del av hans hjärna. Så mycket som de vågade utan att riskera att han skulle få några men. Inte bara en knöl som inte hörde dit. Tumören sitter i området kring högra tinningen. Ett bra ställe tydligen, eftersom det inte sitter så mycket viktigt där. Det hade varit värre om den fanns på vänster sida, där sitter visst både hörsel- och syn-centra.

Det de har tagit ut ska analyseras, och resultatet får vi veta i slutet av nästa vecka då vi ska åka tillbaka till Stockholm.

Nu har vi tagit oss ner till Linköping och våra familjer, innan vi far vidare hem till ön om ett par dagar.

söndag, oktober 04, 2009

Permis

Jag har besök på mitt hotellrum. En väldigt stilig herre, som ligger här bredvid mig i sängen. Micke har nämligen fått nattpermis från sjukhuset! Han är jättepigg, och har till och med gått hit. Helt galet! Det är bara några dagar sedan han opererades, till och med sköterskorna på avdelningen är imponerade av hur fort han har återhämtat sig. Vi håller tummarna för att vi kan åka hem i början på nästa vecka. Imorgon ska vi tillbaka till sjukhuset och förhoppningsvis prata med en läkare om vad de egentligen har gjort med honom. Vi har fortfarande inte fått information om det. Men vi hoppas att de fått ut allt, och att tumören var godartad.

Tusen tack för allt stöd vi fått den här tiden! Känns underbart att veta att vi har så många härliga vänner.